日本語訳監修： 木下佳代子 ジェックス参与
今月は、緩和期の患者さんやご家族の視点から、呼吸困難がもたらす影響について考えてみたいと思います。 呼吸困難は、緩和ケア患者によく見られる症状です。 疾患の種類にもよりますが、進行がん患者の約10-70％、非悪性基礎疾患患者の約60-100％に関係します。
(C Bausewein、Steffen T Simon、2013年)
息切れは、患者さんとそのご家族にとって、苦痛と恐怖を感じる症状です。 患者さんは、しばしば窒息の恐怖を感じます。 患者さんとご家族の両方にとって、息切れは病気が悪化しているサイン、あるいは死が迫っているサインと思われがちです。 窒息や死への恐怖から、患者さんは家族がいつも一緒にいてくれることにとても依存するようになるかもしれません。 呼吸困難は、患者さんやご家族の動きを制限し、非常に衰弱させるものです。
すべての緩和ケアの症状と同様に、完璧な評価が不可欠です。 私たちの管理計画の目的は、可能な限り可逆的な原因を取り除き、患者と家族の苦痛をできる限り和らげることです。
実際には、身体的な評価しか行われていないことが多く、そのため、実施された計画が部分的にしか有効でないことがよくあります。 患者さんにとって最適な計画を立てるには、全体的な評価を行うことが不可欠です。
呼吸困難が患者に与える影響は主観的なものであるため、患者が自分の息切れの程度を評価することが非常に重要である。 例えば、息切れを10点満点で評価すると同様に苦痛の程度を評価することで、息切れが患者さんに与える影響を知ることができます。 また、できること、できないこと、昨日、先週、今月と比べて今日の呼吸がどのように感じられるかを評価し、その人の「生きた経験」を理解するのに役立てます。
呼吸困難の管理計画を作成する際には、自宅で呼吸困難が増加したときに患者と家族ができる対処方法を計画に含めるようにする必要があります。 各計画は個別に作成する必要があります。 計画の内容やステップ数にかかわらず、患者さんやご家族と一緒に計画をリハーサルすることが重要です。 これは、自宅で増悪したときに、患者さんとご家族の両方が、自分たちが何をすべきかを納得できるようにするためです。 実際には、呼吸困難の治療計画における非薬物療法の選択肢は、その利点が証明されているにもかかわらず、見落とされていることがよくあります。
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3477366/ 2022年7月19日閲覧)
計画の各項目は、患者さんとご家族の双方が理解しやすいように書かれている必要があります。 患者さんやご家族がその計画に納得し、息切れが悪化したときにその手順をうまく実行できれば、患者さんの不安を最小限にとどめ、不必要な入院を防ぐことができるかもしれません。 もし、患者さんやご家族がその計画に納得していない場合は、患者さんの不安や息切れをさらに悪化させる可能性が高いことが経験上分かっています。 計画は、薬物療法および非薬物療法で構成されるべきであり、 この計画は、患者および家族の参考資料として、文書形式で提供されなければなりません。
- 在宅での呼吸困難対策プランの例：
- 患者の名前：＿＿＿＿＿＿＿＿ 作成日：＿＿＿＿＿＿＿ レビューの日付： ＿＿＿＿＿＿＿＿
１．家族がリラクゼーション/呼吸法を開始する・ステップを指定する
２．正座する（背筋を伸ばす）
３．手持ちの扇風機の使用
４．ベントリン（吸引式）
５．薬 ー 具体的な名前と量
６．医師/緩和ケアチーム/病院に連絡するタイミングを指定する
（電話番号を明記）
計画は、患者さん一人ひとりのものであることを忘れないでください。 計画に盛り込まなければならない対処法の数は決まっておらず、
患者さんとご家族に合ったものでなければなりません。 患者さんの立場に立って、計画が効果的であることが重要です。
もし、息切れを起こしている緩和ケア患者をケアしているのであれば、そのケアプランをチェックして、もっとうまくできないか？
考えてみましょう。
- ＊ 息切れが増悪したときの患者の生活状態をよく理解しているか？
- ＊ 息切れ増悪時の対応策を持っていますか？
- ＊ 患者さんやご家族と一緒にリハーサルを行いましたか？
- ＊ 患者と家族はその計画に納得していますか？
- ＊ その計画には薬物療法と非薬物療法が含まれていますか？
- ＊ 計画を修正してからどれくらいの時間が経過していますか？
- ＊ 患者さんやご家族は、計画の様々なステップを理解し行うことができますか？
- ご報告をお待ちしております。
もし、追加情報が必要な分野があれば、julie@palliativeeducation.com までリクエスト（英語または日本語）を転送していただければ、確実に議論させていただきます。
あなたがどのように過ごしているか教えてください。 緩和ケアに関する皆さんの考えや経験を共有し、お互いに学び続けることができるのは、とても楽しいことです。
来月のキャッチアップを楽しみにしています。
ごきげんよう、ジュリー
ジュリーさんは、皆様からの感想、質問などをお待ちしています。
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Disclaimer: July 2022 免責条項：
Australian International Palliative Education and Consultancy Services (AIPEACS) は、Julie’s Corner シリーズ内の内容につき正確な情報の提供に細心の注意を注いでいますが、特にある事柄についての専門的意見を提供するものではありません。このシリーズに含まれる情報は、独立した専門家の見解に取って代るものではありません。また、医療上の助言として利用したり、何らかの疾患の治療、手当、又は、予防のために使用されるものではありません。
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Australian International Palliative Education and Consultancy Services Pty. Ltd -
Julie’s Update: July 2022 (原文）
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This month I would like us to consider the impact of dyspnea from the patient and family’s perspective in the palliative phase of their journey. Dyspnea is commonly seen in palliative care patients. It is relevant to around 10-70% of patients with advance cancer and in 60-100% of patients with non- malignant underlying diseases, depending on the type of disease. (C Bausewein, Steffen T Simon, 2013)
Shortness of breath is a symptom that is distressing and frightening for both the patient and their families. Patients often have a fear of suffocation. For both the patient and the family it is often thought to be a sign their disease is getting worse and or is a sign of impending death. Patients may become very reliant on their family being home with them all the time because of their fears of suffocation and death. Dyspnea is very debilitating and limits movements of both the patient and the family.
Impeccable assessment as with all palliative care symptoms is essential. The aim of our management plan is to remove any reversible causes where possible and to relieve the distress for both the patient and families as much as we can.
Often in practice we find that only a physical assessment has been completed which is often why the plan in place is only partially effective. If we are to formalize the best plan for the patient, it is imperative that a holistic assessment is completed.
The impact of dyspnea on the patient is subjective which is why it is very important for the patient to rate the severity of their shortness of breath. For example: scoring their breathlessness out of 10 and the severity of distress in a similar way, to tell us the impact their shortness of breath is having on them. We also assess what they can and can’t do and how their breathing feels today compared to yesterday, last week, month etc. to help us understand their “lived experience”.
In the development of a plan for managing dyspnea we also need to ensure we include in the plan the strategies the patient and family can do when dyspnea increases at home. Each plan should be individualised. Regardless of the content of the plan and how many steps you have, it is important that the plan is rehearsed with both the patient and the family. We do this to ensure when there is an exacerbation at home, both the patient and family members are both comfortable with what they need to do. In practice we often find non pharmacologic options in dyspnea plans are overlooked despite the evidence of their benefits. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3477366/ accessed 19/7/2022)
Each item in the plan should be written in a way that is easily understood by both the patient and family. If the patient and family members are comfortable with the plan, and are able to successfully put the steps in place during an exacerbation of their shortness of breath, we may be able to keep their anxiety at a minimum and prevent unnecessary presentations to hospital. If the patient and or the family are not comfortable with the plan experience shows this is highly likely to exacerbate the patients anxiety and shortness of breath further. The plan should consist of pharmacological and non-pharmacological strategies. It should be provided to the patient and family in a written format as a reference for them.
Example of a Dyspnea Plan for home:
Patients Name: ____________ Date Developed: ____________Date For Review:____________
- 1. Family to commence relaxation /breathing techniques – specify steps
- 2. Sit upright
- 3. Use of hand held fan
- 4. Ventolin inhaler
- 5. Medications – specific name and dose
- 6. Specify when to call Doctor/ Palliative Care team/ Hospital if needed – specify telephone number
Remember plans are individual to the patient. There are not a set number of strategies that you have to include in the plan, it is what works for the patient and family. It is important the plan is effective from the patients perspective.
If you are caring for any palliative care patients experiencing shortness of breath, check their care plan to see, can we do better?
Do we have a good understanding of the patients lived experience when they are experiencing an exacerbation of their
shortness of breath?
Do they have a plan for shortness of breath exacerbations?
Have we rehearsed this with the patient and family?
Are they comfortable with the plan?
Does it have a mixture of pharmacological and non pharmacological strategies?
How long has it been since we have revised the plan?
Can the patient and family walk you through the various steps of the plan?
Let us know how you go.
If you have any particular areas you would like additional information on, please forward your request (either in English or
Japanese) to julie@palliativeeducation.com and I will ensure this is discussed.
Please let me know how you are going. I enjoy sharing your thoughts and experiences on palliative care, so that we can
continue to learn from each other.
I am looking forward to our next month’s catch up. Stay safe.
Julie