日本語訳監修： 木下佳代子 ジェックス参与
今月は、文化について考え、それが緩和ケアやターミナルケアの患者さんやそのご家族とのコミュニケーションにどのような影響を及ぼすかについて考えてみたいと思います。 これには、間違った答えや正しい答えがあるわけではありません。 私が重要視しているのは、患者さんが主導権を握り、ご家族をサポートすることです。
8月13日付のオーストラリアの新聞The Ageに掲載された記事「My aunt wasn’t told about her terminalillness. 彼女の最後の贈り物がすべてを物語っていた」https://www.theage.com.au/lifestyle/life-and-relationships/my-aunt-wasn-t-told-about-her-terminal-illness-her-final-gift-said-it-all-20220808-p5b88a.html。
ほんの短い文章ですが、読んでみてください。 この実話を読むと、私たちに多くの貴重な教訓を与えてくれます。 患者さんのご家族が、患者さんに「死期が迫っている」ことを隠すために、どのような努力をされたかが描かれています。 その結果、家族が別れを告げる機会を失い、またそのことが家族の死別に影響を及ぼしたことを論じています。
家族には相談されなかったが、本人は死期を悟っていたことがうかがえる。 例えば、「手術をしてもまだ痛みがある」とおっしゃったこと。 また、患者さんからピアスのプレゼントがあり、「私の思い出に」と言われたこと。 もし、この数週間をもっとオープンなコミュニケーションで過ごせたなら、みんなにとってどれだけ違ったものになったでしょうか？
皆さんは、同じような経験をされたことがありますか？ 今にして思えば、ご家族に別の方法で対処するように勧めますか？
私たちが患者さんを中心に考え、患者さんの選択を尊重しながらご家族をサポートする限り、正しい答えや間違った答えはないことを忘れずに、あなたの考えをお聞かせください。 私たちが会話を制限しているのは、会話をするのが難しすぎるからではないのか、私たち自身に確認する必要があります。
10月8日は「世界ホスピス・緩和ケアデー」です。 今年のテーマは、「Healing Hearts and Communities（心と地域を癒す）」です。 毎年恒例のこのイベントは、患者や家族の生活の質に対する緩和ケアの重要性を、全体的なアプローチを用いて認識し、祝う機会を提供し、重要なことは、世界中で公平なアクセスを提唱するための機会をサポートすることです。 
世界ホスピス緩和ケア連合（whpca）の以下のリンクから、今年のテーマと目的をもう少し理解するのに役立つかもしれない多くの資料や、意識を高める方法についてのアドバイスを得ることができます。
https://www.thewhpca.org/resources/world-hospice-and-palliative-care-day-2022。
また、以下のリンク（https://ehospice.com/international_posts/call-to-register-your-event-for-the-worldwide-hospice-and-palliative-care-day-2022/）から、どんな小さなイベントでも、あなたのサポートのシンボルとして登録することができます。
もし、追加情報が必要な部分があれば、julie@palliativeeducation.com にリクエスト（英語または日本語）を送っていただければ、確実に議論させていただきます。
あなたがどのように過ごしているのか、ぜひ教えてください。 緩和ケアに関する皆さんの考えや経験を共有することはとても楽しいことで、私たちはこれからもお互いに学び合うことができます。
来月のキャッチアップを楽しみにしています。
ごきげんよう、ジュリー
事務局より：
ジュリーさんは、皆様からの感想、質問などをお待ちしています。
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Disclaimer: August 2022 免責条項：
Australian International Palliative Education and Consultancy Services (AIPEACS) は、Julie’s Corner シリーズ内の内容につき正確な情報の提供に細心の注意を注いでいますが、特にある事柄についての専門的意見を提供するものではありません。このシリーズに含まれる情報は、独立した専門家の見解に取って代るものではありません。また、医療上の助言として利用したり、何らかの疾患の治療、手当、又は、予防のために使用されるものではありません。
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Australian International Palliative Education and Consultancy Services Pty. Ltd -
Julie’s Update: AUGUST 2022 (原文）
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This month I would like us to reflect on culture and how this may impact on the types of communications we have with palliative care and terminal care patients and their families. There are no wrong or right answers to this. The important aspect for me is to take the lead from the patient and support the family with this dynamic.
I would encourage you to read the article in the following link which was published in The Age an Australian newspaper on the 13 August 2022 titles “My aunt wasn’t told about her terminal illness. Her final gift said it all”. https://www.theage.com.au/lifestyle/life-and-relationships/my-aunt-wasn-t-told-about-her-terminal-illness-her-final-gift-said-it-all-20220808-p5b88a.html
It is only a short piece to read. It has a lot of valuable lessons for us in reading this true story. It illustrates the efforts the patients family went to hide from the patient “she was dying”. This resulted in a loss of opportunity for the family to say goodbye and also discusses this had on the family’s bereavement.
There were cues from the patient that she did know she was dying, even though her own family did not discuss it with her. For example; when she said; “I still have pain even though I have had surgery”. Also by the patient giving a gift of earrings and saying the words, “to remember me by”. I wonder how differently the last few weeks could have been for everyone; if they were able to have managed this time with a more open communication style?
Have you experienced similar situations? In hindsight, would you encourage families to manage this differently?
Please let us know your thoughts, remembering there is no right or wrong answer, as long as we are patient centred and support families with honoring patient’s choices. We need to check in with ourselves, that it is not us limiting the conversations as we are finding them too difficult to have.
To enable you time to plan, I am giving you advance notice that the 8 October 2022 is World Hospice & Palliative Care Day. The theme for this year is “Healing Hearts and Communities”. The annual event provides the opportunity to acknowledge and celebrate the importance of palliative care to patients and families quality of life, using a holistic approach and importantly support opportunities to advocate for equitable access across the world.
The following link to the Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (whpca) will provide you with a number of resources that may be helpful for you in understanding a bit more about the theme and purpose for this year as well as advice on how you can raise awareness https://www.thewhpca.org/resources/world-hospice-and-palliative-care-day-2022.
You can also register your event, no matter how small as a symbol of your support using the following link https://ehospice.com/international_posts/call-to-register-your-event-for-the-worldwide-hospice-and-palliative-care-day-2022/.
If you have any particular areas you would like additional information on, please forward your request (either in English or Japanese) to julie@palliativeeducation.com and I will ensure this is discussed.
Please let me know how you are going. I enjoy sharing your thoughts and experiences on palliative care, so that we can continue to learn from each other.
I am looking forward to our next month’s catch up.
Stay safe Julie