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Julie’s Update(ジュリー寄稿欄)No. 34   OCTOBER 2022


                                                                                                     日本語訳監修: 木下佳代子 ジェックス参与 

                                 

今月は、家族や同僚とのコミュニケーションや言葉の重要性をテーマに、数日から数週間以内に亡くなる可能性のある患者を受け持つ際に、家族にどのような準備をさせるかについて考えたいと思います。 この議論は、急性期死ではなく、緩和ケアの観点からであり、一般看護師に焦点を当てたものであることに留意してください。

 

BMC 17 March 2020に掲載された論文、Increasing Preparedness For Caregiving and Death In Family Caregivers of Patients With Severe Illness Who Are Cared For Home – Study Protocol For a Web Based Interventionでは、この研究の遺族は、以下のように考えていることが分かりました。 

 

「予後と差し迫った死に関する医師のコミュニケーション不足が、準備の妨げになった」。  (Alvariza, Hager-Tibell, Hom, Steineck, Kreicbergs)

                https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-020-0530-6

 

誰がこのような会話をする責任を負うかは、チームによって異なります。 私たちは、このような会話ができる機会があれば、

タイムリーに、文化的な配慮をした方法で会話をする必要があります。 このような会話をするためには、計画とトレーニング

が必要です。 もし間違えれば、家族に壊滅的な影響を与える可能性があります。 

 

私たちは、患者さんの大半が経験する、死に至るまでの一般的な最終経路があることを知っています。 

多くの場合、起こりうることをご家族にお話しすることで、ご家族の心構えができるようになります。

また、質問をする機会が与えられると、家族は、死や死に関する過去の経験について非常に具体的な質問をする

ことがあり、恐怖や懸念について話し合う機会となることがあります。 

家族が死や死期について抱いている多くの誤解についても、調べることができます。

 

あなたのチームでは、このようなことがうまくできていますか?

このような会話をすることにどの程度抵抗がありますか?

 

私たちはしばしば、人生の最後の数週間、最後の数時間から数日の間に起こりうることを、

患者さんのステージに即して説明する傾向があります。

私にとっては、患者さんが今どの段階にいるのか、ご家族の理解を探ることが重要で、

それが会話の出発点となります。 ご家族に質問し、話し合い、明確にすることは、常に質問の機会を設け、

話し合いを十分に理解してもらうために非常に重要です。

 

前月にお話ししたように、一貫したメッセージを使うことは、家族へのメッセージが混在しないようにするために、

チーム全体にとって非常に重要です。 例えば、「患者は今、末期/終末期であり、緩和という言葉は使わない」というように。

チーム全員がこれらのキーフレーズに一貫性を持たせる必要があるのです。 そうすることで、患者さんの死が近づいたときに、

ケアの新しい目標について話し合うことができます。

 

私の場合、患者さんが終末期である場合に家族と話し合うのは、最後の数日間から数時間に何を期待するかということです。

私は通常、この段階以前に患者さんにとって重要だったことは、体が死への準備を始めるにつれて重要ではなくなり、

私たちの目標は患者さんが快適に過ごせるようにすることと、家族をサポートすることである、という説明から始めます。  

そして、これから数時間から数日の間に何を期待するか、そして重要なのはどのようにするかについて話を進めていきます。

 

  •    ● 患者さんは眠っている時間が長くなっていきますが、意識がある場合もあればない場合もあります。
  •  
  •    ● 聴覚は失われる最後の感覚のひとつと考えられているため、患者さんにとって何が重要なのか、
  •      ご家族に話し続けるよう促してください。
  •  
  •    ● 食事はもはや重要ではありませんが、唇や口の中を湿らせておくことは重要です。
  •      患者さんに無理に食べさせたり飲ませたりすると、痛みや苦痛が増す可能性があるからです。
  •  
  •      このことについてご家族に充分納得されるまで理解してもらうことは大事なことです。
  •      そうでなければ、家族は私たちが患者を飢えさせようとしていると考えるかもしれませんから。
  •  
  •    ● 呼吸が変化し、死期が近づくにつれ、チェイン・ストーキングと呼ばれる呼吸のパターンに気づく
  •      ことがよくあります。これは、大きな呼吸の後に長い無呼吸が続き、その後に深い呼吸を繰り返す状態が続く。
  •      この時期は、ご家族が事前に説明を受けていない場合、怖い思いをすることが多いようです。
  •  
  •    ● 肺や喉の上部にガラガラという音が聞こえることがあります。 私はよくご家族に、「デス・ガラガラ」という言葉を
  •      聞いたことがあるかもしれませんね、と言います。 これは家族がよく知っていることですが、一般的に多くの誤解が
  •      あるため、話し合い、患者が苦痛を感じていないことを確認し、これが何であるかを適切に説明することが重要です。 
  •  
  •    ● 血行が悪くなるため、皮膚の色が青白くなったり、青みがかったりします。 また、四肢が冷たくなることもあります。
  •      毛布をかけると、不快感や落ち着きのなさを感じることがあるので、患者さんが寒さを感じていないことを
  •      ご家族に伝えることが重要です。
  •  
  •    ● 血圧やその他のバイタルサインの測定はもはや重要ではなく、患者さんが快適で苦痛のない状態にあることを確認すること
  •      に重点を置きます。

上記のような説明の中で、もし家族が望むのであれば、家族ができることに焦点を当てる必要があります。  

家族が看護師や医師などの医療専門家である場合は、専門家としての役割ではなく、娘や母親としての役割を

果たすように促すことが重要である。

 

家族がいつでも質問できるようにし、チームが患者さんとご家族のお世話をするのだと安心させて

あげることが大切です。

 

会話は難しいかもしれませんが、長期的にうまくいけば、ご家族がしっかりとサポートされていると感じられるように

なることを私たちは知っています。 もし、このような会話をすることに抵抗があるのであれば、チームの中で誰が

このような会話をするのか、また、どのようにしてご家族にこのような会話をすることを保証するのかを決めてください。

 

さらに詳しい情報をお知りになりたい方は、私にメールをいただければ、この後のフォローアップをさせていただきます。

 

もし、追加情報が必要な分野があれば、julie@palliativeeducation.com までリクエスト(英語または日本語)を

転送してください。確実に議論させていただきます。

 

あなたがどのように過ごしているか教えてください。 緩和ケアに関する皆さんの考えや経験を共有し、

お互いに学び続けることができるのは、とても楽しいことです。

 

来月のキャッチアップを楽しみにしています。

ごきげんよう、ジュリー 

 

事務局より:

ジュリーさんは、皆様からの感想、質問などをお待ちしています。


  • Disclaimer:  October  2022 免責条項:
    Australian International Palliative Education and Consultancy Services (AIPEACS) は、Julie’s Corner シリーズ内の内容につき正確な情報の提供に細心の注意を注いでいますが、特にある事柄についての専門的意見を提供するものではありません。このシリーズに含まれる情報は、独立した専門家の見解に取って代るものではありません。また、医療上の助言として利用したり、何らかの疾患の治療、手当、又は、予防のために使用されるものではありません。

    AIPEACSは、このシリーズにより提供される情報の利用、依存によるいかなる法的責任、怪我、紛失、損害については、責任は負いません 。  

    Australian International Palliative Education and Consultancy Services Pty. Ltd


  • Julie’s Update:  October 2022 (原文)


  • Keeping with the theme of communication and importance of the words we use in communicating with families and our colleagues,

  • this month I would like us to reflect on how well we prepare families when we have a patient who is likely to die within the next few

  • days to weeks.  Reminder, this discussion is from a palliative care perspective not acute deaths and is more focused on the generalist

  • nurse.

  •  
  •  

    A paper published in BMC 17 March 2020, titled, Increasing Preparedness For Caregiving and Death In Family Caregivers of Patients

  • With Severe Illness Who Are Cared For At Home – Study Protocol For a Web Based Intervention, found that the bereaved in this study, found;  

    “… the physicians’ lack of communication concerning the prognosis and impending death hindered them from being able to prepare”.   (Alvariza, Hager-Tibell, Hom, Steineck, Kreicbergs)

  •          https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-020-0530-6

    Who is responsible for having these conversations varies from team to team.  We need to take the opportunity to have the conversations in a timely and culturally sensitive manner when available.  Having these types of conversations requires planning and training.  If we get it wrong, it can potentially have a devastating impact on families.   

     

  • We know that there is a common final pathway that the majority of our patient’s experience as they are dying.  

  • Often talking to families about what is likely to occur will assist them to be prepared.  You may also find that

  • when given the opportunity to ask questions, families may ask very specific questions related to past experiences

  • with dying and death and provides an opportunity to discuss their fears and concerns.   There are many misconceptions

  • families may have about death and dying, that can also be explored.

  •  
  •  

    Within your team is this done well?  How comfortable are you in having these conversations?

  •  
  •  

    In practice we often tend to describe what is likely to occur in the last few weeks of life and the last few hours to days of life

  • pending the patients stage.

For me it is important to explore the family’s current understanding of what stage the patient is at, as this provides a good

starting point for our conversation.  Asking questions, discussing and clarifying with families is very important to ensure

they understand the discussions fully with constant opportunities to ask questions.

 

Using consistent messaging as we have discussed in previous months is very important for the whole team to ensure

there is no mixed messages to the family.  For example; the patient is now terminal / end of life, not using the word palliative.

All of the team need to be consistent with these key phrases.  This enables us to discuss the new goals of care as the patient

approaches death.

 

For me, the types of areas we would discuss with families if a patient is terminal, would be what to expect

in those last few days to hours.  I generally start off with an explanation of what was important to the patient before this stage

is no longer important as the body starts to prepare itself for death and our goal now is to ensure the patient is comfortable

and we support the family.    Then I progress into a conversation about what to expect in the next few hours to days and

importantly how; 

    ● The patient will spend more and more time sleeping – they may or may not be unconscious

  •    ●  Encouraging families to keep talking to the patient about what is important for them as we believe
  •                    hearing is one of the last of the senses to be lost
  •  
  •    ●  Food is no longer important, however keeping the lips and mouth moist is. If we force the patient to eat and drink,
  •                   we will potentially cause more pain and distress – being able to discuss this fully is important as otherwise families
  •                   may think we are starving the patient.
  •  
  •    ● Breathing may change and as we are closer to dying we often notice a pattern of breathing called cheyne stoking,
  •      which means that the patient may take a big breath then appear not to be breathing then take another deep breath.
  •       This is often a scary period for families if they have not had an explanation prior to experiencing this.  
  •  
  •    ● A rattling sound may be heard in the lungs / and or upper throat. I often say to families they may have heard this the term
  •      “death rattles”.  It is often something families are familiar with and generally comes with a number of misconceptions which
  •      are important to discuss, and to reassure families the patient is in no distress and provide an adequate explanation of what this is.  
  •  
  •    ● Skin color may change, for example; pale to blueish color as a result of decreased circulation. The extremities may also be
  •      cool to touch.  It is important we reinforce with the family that the patient is not feeling cold though and if we put on additional
  •      blankets this may cause discomfort and restlessness.  
  •  
  •    ● Taking blood pressure and other vital signs are no longer important and the focus is on ensuring the patient is comfortable
  •      and pain free.

With all of the explanations above, there should be a focus on what the family  can do to assist if they want too.    

It is important to remember if a family member is a nurse or a doctor or other health professional, that we encourage

them to be the daughter, mother etc. not their professional role at this time. 

Ensuring families can ask you questions at any time and reassuring them the team are there to look after the patient and

the family is important.

 

Conversations may be difficult to be had, however we know when done well in the long term it will ensure families feel

well supported.  If you are not comfortable having these types of conversations, decide who in your team is and how do

you ensure families have them?

 

If you would like additional information, please email me and I will follow this up.

 

If you have any particular areas you would like additional information on, please forward your request

(either in English or Japanese) to julie@palliativeeducation.com  and I will ensure this is discussed. 

 

Please let me know how you are going.  I enjoy sharing your thoughts and experiences on palliative care,

so that we can continue to learn from each other. 

 

I am looking forward to our next month’s catch up.  

Stay safe Julie

 

 

  •  

 

                                                                               

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