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Julie’s Corner(ジュリー寄稿欄)No. 9 June 2020

  

日本語訳 監修 木下佳代子 ジェックス参与

今までお話してきたように緩和ケアは、多くの慢性疾患に適用されています。今月は、認知症患者のための緩

和ケアの必要性を再確認することについて考えてみたいと思います。認知症は、世界中で最も重大な健康と社

会的問題の一つです。認知症は数年の間に下降線を辿る不治の病であり現在のところ確定的な治療法はありません。 認知症は進行性の神経疾患であり世界が注目する最大規模の健康と社会的問題の一つです。認知症には、アルツハイマー型認知症、血管性認知症、前頭側頭型認知症を含む多くのタイプがあります。認知症と診断される人の大多数は65歳以上であるが、認知症は、加齢によるものではありません。

世界中では認知症に罹る人は、5千万人に及ぶとされますが2050年には、1億3千150万人に増えると予想されます。世界中のどこかで3秒に一人が認知症に罹ることになります。オーストラリアでは、認知症は死因の2番目です。2020年には、約459,000人のオーストラリア人が認知症を患っていてこれらの数字は、今後高齢化が進むにしたがって大幅に増加すると理解されます。日本では、2050年までに65歳以上の人口が全人口のおおよそ40%になることが予想されています。https://www.nature.com/articles/s41598-019-56388-w

世界中で3人に2人は、それぞれの国での認知症に関する理解がほとんど無いか全く無いと考えられています。https://www.dementia.org.au/statistics

現在、緩和ケア又は、終末期ケアの必要性について正確に明言するための予測手段はありません。

https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf.

 

認知症による進行性認知機能障害及びそれによる決定能力の欠如についてどのような医療が必要であるかについて前もって準備することは必須であります。ACPの導入は重要であり可能な限り早期に始めるべきです。このことを医療従事者としてこれに協力し奨励すべきです。

病態の経過(trajectory)は、認知症とがん患者では異なります。がん患者の場合は、死を前にした最後の数か月、又は、数週間に機能の低下を感じられ病状の経過は比較的明確に定義づけられています。認知症の場合は、機能障害は、進行しつつも長期間にわたり徐々に低下しながら数年間継続することもあります。

認知症の3段階及び総合的な臨床アセスメントによる患者の衝撃を理解することだけではなく医療者が緩和ケアや終末期ケアの有効性を理解することは、患者及び家族にとって有益になるでしょう。(2019年11月のジュリーズ・コーナーでこの件について取り上げているので参照ください。)

初期認知症 (第1段階):

多くの場合、この段階では、後で振り返って気付くことになります。その時点では、見逃され、あるいは、加齢や過労のせいにされます。認知症は、徐々に始まりそれがいつの時点で始まったかが特定できないものです。

患者は:

   ・無感動で活気が失われているように見受けられる

   ・趣味や色んな活動への関心を失う

   ・新しいことを始めるのに消極的である

   ・変化を受け入れるのに消極的

   ・間違った判断をする、無くなったものを他人が「盗んだ」と非難する

   ・自分中心になり周りの人や感情に無頓着になる

   ・直近の出来事の詳細につき忘れっぽくなる

   ・何度も同じことを繰り返し話したり又は会話をつなぐことが出来ない

   ・何か上手くできないときにいらいらしたり人の気分を害する

   ・金銭の扱いに問題がある

 

初期段階の認知症は、必要とされる症状があれば、緩和アプローチ、緩和ケア又は、終末期ケアが適用されるでしょう。

  • 中度認知症 (第2段階):

    この段階では、問題はより明白で何もできない状態です。

    患者は:  

    ・直近の出来事は忘れやすくなる。遠い過去のことについての記憶は一般的に良い方だが

        詳細については忘れるか思い違いがみられる。

       ・時間と場所について混乱する

       ・良く知っている環境から離れると迷う

       ・家族や友人の名前を忘れる、又は、家族の見分けが付かなくなる

       ・ストーブの上の鍋ややかんを忘れる、又は、ガスの火を付けるのを忘れる

       ・夜中に街を徘徊する、時々どこにいるか分からなくなる

       ・抑制できない行動をとる、例えば、寝間着で外出する

       ・存在しないものを見たり聞いたりする

       ・何度もくどくどと繰り返す

  •    ・衛生のことを忘れたり、食事、飲み物のことを忘れる

       ・欲求不満で怒ったり、興奮したり、動揺したりする

     

    中程度の認知は、症状が必要であれば、緩和的アプローチ、緩和ケア又は、終末期ケアの適用を考える必要があるでしょう。

     

  •  
  • 重度認知症 (第3段階):

    最終ステージの重度認知症では、患者には重大な障害があり全面看護が必要です。

    患者は:

       ・数分前の出来事も記憶にない、例えば、食事をしたばかりのことを思い出せない

       ・言葉を理解する能力、又は、使う能力が失われる

       ・失禁する

       ・友人や家族が認識できない

       ・食事、手洗い、入浴、排便、排尿、着替えに手助けが必要。毎日使うものが認識できない

       ・夜中に情緒不安定になる

       ・ずいぶん前に亡くなった親族を探して落ち着かない

              ・危険が迫っているとか閉じ込められたと感ずる場合に挑戦的になる

       ・歩行が困難になり、ついには、車椅子なしでは動けなくなる

       ・抑えきれない行動をする

       ・長期の寝たきり状態となり人生最後の数週間、数か月を迎える

    緩和アプローチ、緩和ケア、そして終末期ケアが重度認知症の患者には適用されます。また、緩和ケアサービス専門家の関与が必要となります。

  •  
  •  

    ヨーロッパ緩和ケア協会は、認知症以外の病態の緩和ケアと区別して認知症に最適な緩和ケアの定義を作成しています。その内容は、徴候の重要性、身体に浸襲的な治療を避けること、そして病状の進行に沿った最大限の安楽に重点をおいています。 認知症は不治の病ですから、いかに病状を良く管理するかが中心になります。

    Dementia Australiaが2019年の出版物のテーマ「Dying Well」に次のように書いています:

    [認知症の緩和ケアや終末期ケアを向上するためには, 緩和ケアや終末期ケアの優れた重要な部分を提供することである。]

    それは、下記に示すような事柄である:

     ・ACP

     ・看護計画

     ・病状管理:痛み、呼吸困難、栄養と水分補給、せん妄、

           個人的に快適な手当て、例えば、口腔ケア、身の回りの世話、入浴、整腸、心のケア等

  •  
    • 認知症の場合、普通の患者に対しての緩和ケアの必要性のようには、気付かないかも知れません。時には、緩和ケアのニーズの認識が患者にとって上手く適用されないこともあります。その結果、不必要な入院や無益な治療、希望する場所でないところで死を迎えることになるのです。認知症患者の緩和ケアの指針について理解し、それを作成、実践することは、患者中心のケアとなり、より有効な患者と家族のコミュニケーションを図り、より良い症状管理と結果に繋がります。

      この分野の参考資料を下記に列記します:

    • ● A Japanese Booklet About Palliative Care for Advanced Dementia in Nursing homes. 2015 M Nakanisi, Y Miyamoto, C O Longm M   
    •        Arcandhttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26312534/
    • ● International reflections on caring for people with advanced dementia, 2018, Y Ymoto, G Kernohan, N Morioka,   Y 
    •        Ogata. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/phn.12572  
    • ●   Place of death trends among patients with dementia in Japan: a population based observational study, 2019
    •        https://www.nature.com/articles/s41598-019-56388-w
    • ● WHO Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017-2025 The WHO plan calls to improve the lives of the more   than 50 million people living with dementia, their families and carers and decrease the impact of dementia on communities and   
    •   countries around the world.
    • ● https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en
    • ● Dying well: Improving Palliative and End of Life Care for people with dementia, Dementia Australia, Victoria October 2019  
    •   https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf
    • ● Carer Gateway https://www.carergateway.gov.au, Australian site that provides practical information and resources to support carers.
    • ● Palliative Care and Dementia, 2018, https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-
    •   43.pdf
    • ● Clinical evidence – Dementia – CareSearch useful information and overview of PubMed Searches,   
    •   https://www.caresearch.com.au/caresearch/tabid/2785/Default.aspx
    • ● Vab der Steen et al White paper defining optimal palliative care in older people with dementia. A Dephi study and recommendations  
    •   from the European Association for Palliative Care.   https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269216313493685
    •  
    • もしも、皆さんに読んでいただき役に立つ日本のガイドラインや記事などありましたら、どうぞ私まで送ってくだされば、次号にて取り上げ皆様と共有したいと思います。
    •  
    • 願わくは、病気の軌跡やパターンを考えることにより患者やその家族にとってオーダーメードの緩和アプローチを提供できることが望まれます。
    •  
    • いつものことですが、あなたが特に追加情報をご希望の分野があれば、julie@palliativeeducaion.comまでお知らせくだされば、必ず次回に取り上げます。緩和ケアの分野でいかがお過ごしでしょうか? あなたのお考えや経験についてお知らせください。お互いに学び合うことが出来ると考えます。
    •  
    • では、次号でお目にかかります。ご機嫌よう、ジュリー

 

Disclaimer: June  2020   免責条項:

Australian International Palliative Education and Consultancy Services (AIPEACS) は、Julie’s Corner シリーズ内の内容につき正確な情報の提供に細心の注意を注いでいますが、特にある事柄についての専門的意見を提供するものではありません。このシリーズに含まれる情報は、独立した専門家の見解に取って代るものではありません。また、医療上の助言として利用したり、何らかの疾患の治療、手当、又は、予防のために使用されるものではありません。

AIPEACSは、このシリーズにより提供される情報の利用、依存によるいかなる法的責任、怪我、紛失、損害については、責任は負いません

Australian International Palliative Education and Consultancy Services Pty. Ltd

 

Julie’s Corner:  June 2020 (原文) [4月号より英文原文も掲載いたします]

As we have discussed previously palliative care is appropriate for many chronic illnesses.  This month we will reflect on the recognition for the need for palliative care for patients with Dementia.   Dementia is one of the largest health and social challenges facing the world.  Dementia is a terminal illness, with a trajectory of gradual decline over a number of years and there is currently no cure.

Dementia is a progressive neurological condition and is one of the largest health and social challenges facing the world.  There are many types of dementia including Alzheimer’s disease, vascular dementia and frontotemporal dementia.  It is useful to remind ourselves that whilst the majority of people diagnosed with dementia are 65 years or older dementia is not a natural part of ageing.

Internationally dementia affects almost 50 million people worldwide which is predicted to increase to 131.5 million people by 2050.  Every three seconds someone in the world develops dementia.  Dementia is the second leading cause of death of Australians.  In 2020 there is an estimated 459,000 Australians living with dementia and we know these figures will increase significantly with our ageing population.  In Japan, estimates suggest that people aged 65 years and over will comprise approximately 40% of the entire population by 2050.  https://www.nature.com/articles/s41598-019-56388-w  Two out of three people globally believe there is little or no understanding of dementia in their countries. https://www.dementia.org.au/statistics 

Currently there is no single prognostication tool for accurately predicting the need for palliative care or end of life care. https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf.  We know that planning ahead for health care needs is essential because of the progressive cognitive impairment and eventual loss of decision making capacity associated with dementia.  Advance care planning is important and should be done early.  As health professionals we should support and encourage this. 

 We know disease trajectories differ for dementia and cancer patients.  Cancer patients may experience a substantial decline in function in the last few months or weeks of life and disease trajectories are relatively well defined.  Even though impairments are progressive with dementia, there may be prolonged dwindling and severe disability that may persist for years. 

Understanding the 3 phases of dementia and the impact on the person in conjunction with a comprehensive clinical assessment as well as us having an understanding of the benefits of a palliative approach and end of life care (refer to November 2019 update for an overview of this area) 2 will assist us to consider the benefits of palliative care for our patients and their families.   

  •  

EARLY DEMENTIA

“Often this phase is only apparent in hindsight. At the time it may be missed, or put down to ageing or overwork. The onset of dementia is usually very gradual and it is often impossible to identify the exact time it began. The person may:

•      Appear more apathetic and to have less ‘sparkle’

•      Lose interest in hobbies and activities

•      Be unwilling to try new things

•      Show reduced capacity to adapt to change

•      Show poor judgement and make poor others for “stealing” lost items

•      Become more self-centred and less concerned with others and their feelings

•      Become more forgetful of details of recent events

•      Be more likely to repeat themselves or lose the thread of their conversation

•      Be more irritable or upset if they fail at something

•      Have challenges handling money.

A person with early dementia may require a palliative approach, palliative care or end-of care if other conditions indicate this is required.”

https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf

 

MODERATE DEMENTIA

“At this stage the challenges are more pronounced and disabling. The person may:

    –      Be more forgetful of recent events. Memory for the distant past generally seems better, but some details may be forgotten 

           or confused

–          Be confused regarding time and place

–          Become lost if away from familiar surroundings

–          Forget names of family or friends, or confuse one family member with another

–          Forget saucepans and kettles on the stove or may leave gas unlit

–          Wander around streets, perhaps at night, sometimes becoming lost

–          Behave in a disinhibited way, for example going outdoors in nightwear

–          See or hear things that are not there

–          Become very repetitive

–          Be forgetful of hygiene or eating and drinking

–          Become angry, upset or distressed through frustration.

A person with moderate dementia may require a palliative approach, palliative care or end-of-life if other conditions indicate this is required. “

https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf

 

ADVANCED DEMENTIA

“At this third and final stage, the person is severely disabled and needs total care. The person may:

–          Be unable to remember occurrences for even a few minutes, for instance forgetting that they 

            have just had a meal

–          Lose their ability to understand or use speech

–          Be incontinent

–          Show no recognition of friends and family

–          Need help with eating, washing, bathing, toileting and dressing fail to recognise everyday objects

–          Be disturbed at night

–          Be restless, perhaps looking for a long-dead relative

–          Be aggressive, especially when feeling threatened or closed in

–          Have difficulty walking, perhaps eventually becoming confined to a wheelchair

–          Have uncontrolled movements

–          Have permanent immobility, and in the final weeks or months.

A palliative approach, palliative care and end-of-life care is appropriate for a person with advanced dementia. Referral to specialist palliative care services may be required.”

https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf

 

The European Association for Palliative care has developed a definition for optimal palliative care in dementia as distinct from palliative care in other groups.  This work focusses on the importance of prognostication, the avoidance of aggressive treatments and the maximisation of comfort as the disease progresses.  We know dementia does not have a curative phase so managing symptoms is the central element of managing the condition.  An Australian publication (2019) by Dementia Australia titled Dying well: Improving Palliative and End of Life care for people with dementia provides an excellent overview of important areas for end of life care including:

  •  –   Advance care planning
  •  –   Care planning
  •  –   Symptom management including pain, dyspnoea, nutrition and hydration, delirium, personal comfort measures for example mouth care,
  •       personal care and bathing, bowel care, and spiritual care.
  •  
  • We know at times the recognition of the need for palliative care is not as good as it could be for patients.   For some dementia patients this may result in  poor symptom management, lack of appropriate communication and support with families.  Ultimately this may result in unnecessary increased hospitalisations, futile treatment and patients not dying in their preferred place.
  •  
  • Awareness, development and implementation of palliative care guidelines for dementia patients will support patient centred care, effective communication with patients and families and improved symptom management and outcomes for our patients.        

  •  
  • Useful Resources to further your reading in this area:

  •  +  A Japanese Booklet About Palliative Care for Advanced Dementia in Nursing homes. 2015 M Nakanisi, Y Miyamoto, C O Longm M 
  •       Arcandhttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26312534/
  •  +  International reflections on caring for people with advanced dementia, 2018, Y Ymoto, G Kernohan, N Morioka, Y Ogata.
  •      https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/phn.12572
  •  +  Place of death trends among patients with dementia in Japan: a population based observational study, 2019
  •      https://www.nature.com/articles/s41598-019-56388-w
  •  +  WHO Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017-2025 The WHO plan calls to improve the lives of the more
  •       than 50 million people living with dementia, their families and carers and decrease the impact of dementia on communities and
  •      countries around the world.  https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en
  •  +  Dying well: Improving Palliative and End of Life Care for people with dementia, Dementia Australia, Victoria October 2019
  •       https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-43.pdf
  •  +  Carer Gateway https://www.carergateway.gov.au, Australian site that provides practical information and resources to support carers.
  •  +  Palliative Care and Dementia, 2018, https://www.dementia.org.au/files/documents/Dementia-Australia-Numbered-Publication-
  •      43.pdf
  •  +  Clinical evidence – Dementia – CareSearch useful information and overview of PubMed Searches,
  •      https://www.caresearch.com.au/caresearch/tabid/2785/Default.aspx
  •  +  Vab der Steen et al White paper defining optimal palliative care in older people with dementia. A Dephi study and recommendations 
  •      from the European Association for Palliative Care. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269216313493685
  •  
  • If you know of any specific Japanese guideline’s or articles that would be valuable for others to read, please forward these on to me and I can share these in the July update.

  • Hopefully through our reflections on the trajectory and pattern of disease in dementia, this will enable us to consider the benefits of providing a palliative approach and end of life care in a tailored way for these patients and their families. 

  •  
  • As always, if you have any particular areas you would like additional information about please forward your request to julie@palliativeeducation.com  and we will ensure this is discussed.  Please let me know how you are going as we would enjoy sharing your thoughts and experiences on palliative care, so that we can continue to learn from each other.
  •  
  • I am looking forward to our next month’s catch up.   Take care, Julie 

 

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